Это 10-летний Коля Трубчанинов из Нижнего Новгорода— один из первых в России, кто получил инновационную генно-заместительную терапию при редком заболевании кожи — буллёзном эпидермолизе, и вот как он живет после терапии
15 января 2026, 18:54
Это 10-летний Коля Трубчанинов из Нижнего Новгорода один из первых в России, кто получил инновационную генно-заместительную терапию при редком заболевании кожи буллёзном эпидермолизе, и вот как он живет после терапии.
Таких детей называют детьми-бабочками их кожа такая же хрупкая, как крылья бабочки, и любое прикосновение может оставить рану. Благодаря новому препарату, который Коля получает уже год, его состояние заметно улучшилось.
Старые раны больше не разрастаются, а новые заживают быстрее всего за 34 дня! Пока лечение продолжается, и ежедневные перевязки всё ещё необходимы, но жизнь мальчика уже изменилась.
Когда живёшь с болью с рождения, всегда есть какие-то ограничения Сейчас мы катаемся на санках. Это тоже результат ребёнок стал меньше ощущать боли, делится мама Коли, Екатерина.