Есть болезни, которые невероятно дорого лечить. Пациенту с редким, так называемым орфанным, заболеванием ежемесячно нужны лекарства на 1-2 миллиона рублей. И так всю жизнь.
Эти огромные расходы покрывают федеральный и региональный бюджеты. Так, для орфанных пациентов Нижегородской области в 2024 году на лекарственную терапию в совокупности было выделено более 3,3 млрд рублей. Такие траты по силам не каждому субъекту РФ, поэтому мы предлагаем переложить их на 100% на Федерацию.
Эту тему вместе с коллегами из Госдумы обсудили члены Экспертного совета по здравоохранению при Комитете ЗакСобрания Нижегородской области по соцвопросам.
В нашей области несколько сотен пациентов с редкими болезнями. Чтобы оказать им помощь, на базе детской областной клинической больницы создан специальный Центр – с отдельными палатами, особым уходом. Федеральные эксперты говорят, что в Нижегородской области разработана самая передовая нормативная база (приказы Минздрава), которая может служить образцом. Внедряются клинические протоколы по лечению редких болезней. Оказывается патронажная помощь на дому. К нам приезжают лечиться даже дети из Беларуси.
Нужно систематизировать накопленный опыт и снять огромное финансовое бремя с регионов. Договорились с экспертами Госдумы вместе подготовить конкретные предложения, чтобы потом включить их в проект федерального закона. От решения этого вопроса, без преувеличения, зависит жизнь и судьба пациентов по всей стране.
