Это 10-летний Коля Трубчанинов из Нижнего Новгорода— один из первых в России, кто получил инновационную генно-заместительную терапию при редком заболевании кожи — буллёзном эпидермолизе, и вот как он живет после терапии.
Таких детей называют «детьми-бабочками» — их кожа такая же хрупкая, как крылья бабочки, и любое прикосновение может оставить рану. Благодаря новому препарату, который Коля получает уже год, его состояние заметно улучшилось.
Старые раны больше не разрастаются, а новые заживают быстрее — всего за 3–4 дня! Пока лечение продолжается, и ежедневные перевязки всё ещё необходимы, но жизнь мальчика уже изменилась.
«Когда живёшь с болью с рождения, всегда есть какие-то ограничения… Сейчас мы катаемся на санках. Это тоже результат — ребёнок стал меньше ощущать боли», — делится мама Коли, Екатерина.
